1 CS Serrería 1. Grupo de Vías Respiratorias (AEPap). Valencia. España.
El equipo pediatra y enfermería de Atención Primaria (AP) es fundamental en la educación del niño asmático y su familia. Tras el diagnóstico de asma, se deben identificar sus necesidades educativas. La educación debe realizarse en cada contacto con el niño y la familia de manera progresiva, recordatoria y adaptada al paciente. Puede complementarse con educación en grupo. Es importante implicar también al ámbito escolar.
El objetivo de la educación en asma es conseguir el control total de la enfermedad con una calidad de vida normal, como si no tuviera asma, con las menores limitaciones posibles y con el mínimo de medicación para evitar efectos secundarios.
Los contenidos imprescindibles son: información sobre el asma (enfermedad inflamatoria, hiperreactividad bronquial y concepto de variabilidad y reversibilidad), medidas de control ambiental y evitación de desencadenantes, identificar precozmente el inicio de una crisis y el broncoespasmo inducido por el ejercicio, y conocer la medicación controladora (antiinflamatoria) y de alivio de los síntomas. Debe ser detallado en un plan de tratamiento por escrito.
El pediatra y la enfermería de AP son el primer escalón en el diagnóstico, tratamiento y control del asma, por su proximidad y conocimiento del niño y la familia1.
La educación es parte fundamental del tratamiento del niño con asma, y ha demostrado su eficacia en el control a corto, medio y largo plazo, ya que aumenta la calidad de vida y reduce el riesgo de exacerbaciones y el coste sanitario. Debe realizarse en un contexto de colaboración entre el sanitario y el niño y su familia. Es más probable el éxito de la educación si los padres y el sanitario llegan a un elevado nivel de acuerdo en los objetivos y el seguimiento regular.
Educar en asma no es solo dar información, es promover que interioricen conocimientos, habilidades y conductas, para que los niños y sus familias controlen autónomamente el asma. Puede complementarse con educación en grupo. Además del paciente y su familia hay que implicar al medio escolar2.
La educación se inicia en el momento del diagnóstico3; se enseñarán los conocimientos básicos, y se continuará en las sucesivas visitas completando progresivamente la información hasta conseguir el automanejo, de forma que se vaya transformando la idea del "cumplimiento de lo prescrito por el médico" hacia la corresponsabilidad del paciente y su familia en el manejo del asma para que puedan tomar decisiones autónomas4.
En todas las visitas hay que repasar lo aprendido, recordando constantemente lo más importante con refuerzos positivos4.
El objetivo de la educación en asma del niño y su familia es llegar al control total de la enfermedad normalizando su calidad de vida con las menores limitaciones posibles y los menores efectos secundarios de la medicación, como si no tuviera asma5. Para lograrlo hay que conseguir el autocontrol, capacidad de la familia de manejarse con habilidad en el tratamiento de su enfermedad, bajo la guía y supervisión del pediatra y enfermera educadora4.
Para establecer un plan educativo efectivo es necesario identificar previamente las necesidades reales y la fase de la enfermedad en la que se encuentra el niño/a y la familia. También hay que tener en cuenta la capacidad de la familia de obtener, procesar y comprender la información básica de salud para poder tomar decisiones adecuadas6.
A través de la entrevista clínica se analizan los conocimientos previos, las creencias y el grado de implicación en su autocontrol y tratamiento.
Información sobre aspectos básicos de la enfermedad: explicar de forma gráfica y sencilla qué son los pulmones, cómo es la estructura de la vía aérea y su función (la oxigenación), etc. El asma es una enfermedad inflamatoria y eliminar los síntomas son consecuencia de esta inflamación, que a su vez origina broncoconstricción y producción de moco. Los modelos visuales (tres tubos o imágenes) facilitan su comprensión (Figura 1). Transmitir que el asma es un proceso crónico, con hiperreactividad bronquial con broncoespasmo ante factores desencadenantes: específicos (alérgenos) e inespecíficos (irritantes, infecciosos, ejercicio…). Deben aprender a reconocer los signos y síntomas (tos, disnea y sibilancias).
Figura 1. Modelos para explicar el asma7,8 Mostrar/ocultar
Reconocer precozmente la crisis de asma: cuanto antes se trate una reagudización, mejor será el pronóstico. Hay que enseñarles a percibir los primeros síntomas de la crisis (tos seca de predominio nocturno, menor tolerancia al ejercicio físico, disminución de los valores de flujo espiratorio máximo (FEM) y aumento de la necesidad de medicación de rescate). Explicar y dar por escrito cómo determinar el nivel de gravedad y cómo actuar en cada uno en su domicilio la medicación de rescate y corticoides orales según una pauta escrita y que aprendan a valorar la respuesta y los signos de alerta, para saber cuándo acudir a consulta o al Servicio de Urgencias.
Reconocer el broncoespasmo o asma inducida por ejercicio: saber diferenciar el cansancio o la dificultad respiratoria propia del esfuerzo de la crisis de asma desencadenada por el ejercicio. Recalcar la gran importancia que tiene para el desarrollo del niño realizar actividad física y deporte (documento para el profesor de educación física)9. Conocer qué medicación, dosis y cuándo utilizarla para prevenir y tratar el asma por esfuerzo. Recordar los deportistas de élite que son asmáticos.
Medidas de control ambiental y evitación del alérgeno: identificar los desencadenantes más relevantes en cada caso es uno de los pilares del manejo de la enfermedad, prestando especial atención a los hábitos de fumar (tanto de los familiares como del adolescente). Analizar conjuntamente con el niño y la familia los problemas que se plantean en las medidas de control ambiental y “negociar” soluciones.
Inmunoterapia: comprender que es el tratamiento etiológico de la enfermedad, capaz de modificar la repuesta frente al alérgeno. Explicar cómo se administra, sus efectos secundarios, su duración y los controles que hay que seguir.
Saber diferenciar los fármacos antiinflamatorios (controladores) de los aliviadores de la obstrucción (de los síntomas).
Tratamiento preventivo antiinflamatorio: explicar cómo actúa, para qué sirve y la duración del tratamiento. Qué medicación y a qué dosis debe tomar diariamente y la importancia de la adherencia al tratamiento, ya que la inflamación solo mejora con tratamientos largos continuados. La dificultad más importante del cumplimiento en su uso diario, aunque el paciente se encuentre asintomático y no tenga molestias. Responder a las dudas que plantean los glucocorticoides inhalados (CI) por sus efectos secundarios (alteraciones del crecimiento). Poner en marcha estrategias para su adhesión y buen cumplimiento, explicando las técnicas de administración correcta. Una mala técnica de inhalación conlleva el fracaso del tratamiento.
Tratamiento sintomático (medicación de rescate): ante los síntomas utilizar los broncodilatadores de acción rápida y corta duración. Explicar cuándo y cómo utilizarlos, conociendo perfectamente la técnica de inhalación. Implicar también al colegio en el aprendizaje de las técnicas de inhalación y control de los síntomas de asma.
Los componentes esenciales de un guía de automanejo son: automonitorización de síntomas, un plan de acción por escrito (cómo reconocer y responder al empeoramiento de su asma) y revisiones regulares del control del asma y tratamiento por el educador6,10. El tratamiento del asma se ajusta en un ciclo continuo de evaluación, ajuste del tratamiento y examen de la respuesta.
Autocontrol y manejo de síntomas: utilizar el FEM y el diario de síntomas11. Ofrecer un diario ya confeccionado (sencillo y fácil de rellenar) que incluya las variables más importantes a controlar: síntomas, despertares nocturnos, asistencias a urgencias, días de absentismo escolar, tolerancia al ejercicio físico y utilización de medicación de rescate. Así se consigue una mejor valoración de la gravedad del asma y de la respuesta al tratamiento, ayuda al reconocimiento precoz de los síntomas y de sus reagudizaciones, y logra mayor participación de los pacientes y de la familia en el control de la enfermedad6.
Plan de acción escrito: conjunto de instrucciones prescritas (Figura 2) al paciente2 que permite al niño/adolescente o a sus responsables tomar las decisiones más adecuadas según las diferentes situaciones clínicas en las que se encuentre y debe incluir: medidas de control ambiental y evitación del alérgeno, tratamiento farmacológico y su forma de administración, reconocimiento de los cambios evolutivos a través del diario de síntomas, de forma que puedan identificar un deterioro del control y medición del FEM. Servirá para que detecten precozmente el inicio de una crisis y les permita iniciar el tratamiento de rescate en su domicilio, teniendo claros los criterios para acudir a la consulta o a Urgencias. Las intervenciones de automanejo que no incluyen un plan por escrito son menos efectivas, ya que solo la información oral no es suficiente7.
Figura 2. Plan de acción. Tomado de Rodríguez CR, et al.12 Mostrar/ocultar
Revisiones regulares por el educador del tratamiento y del control del asma: el grado de control se refiere al grado de disminución o desaparición de los síntomas con el tratamiento. Hay que valorar tanto el control de los síntomas (indicado por el estado del asma en las últimas cuatro semanas) como el riesgo futuro, que es la forma en que el asma puede afectar al niño en el futuro (riesgo de exacerbaciones, función pulmonar y desarrollo pulmones lo más próximo a lo normal y efectos secundarios medicación). Dado el potencial riesgo de los CI sobre la talla, medir una vez al año.
Materiales para explicar la enfermedad (modelo de los tres tubos, vídeos), dispositivos de inhalación y placebos, medidor de FEM, planes escritos de autocontrol y diarios de síntomas con/sin FEM.
Recursos en Internet para la educación en asma para el paciente y la familia: Respirar.org.
Asensi Monz MT. Educación en asma. FAPap Monogr. 2020;1:70-4
